🔊 Ακούστε το άρθρο

Σκέφτομαι καμιά φορά πως η ψυχολογία μας έρχεται τα πάνω κάτω σε μας που έχουμε σκλήρυνση. Πόσο μάλλον όσων βρισκόμαστε σε αμαξίδιο.

Η ζωή αλλάζει άρδην. Και πρέπει να βρεις κουράγιο και δύναμη να την αντιμετωπίσεις. Κι αυτό δεν είναι εύκολο πάντοτε. Όταν είσαι υγιής, όλα είναι εύκολα, η ζωή έχει έναν καθορισμένο ρυθμό, που τον έχεις διαμορφώσει ανάλογα με τις επαγγελματικές σου υποχρεώσεις, την οικογενειακή σου κατάσταση, τον κοινωνικό σου περίγυρο, τα ενδιαφέροντα σου…

Όταν όμως η σκλήρυνση σου χτυπάει την πόρτα, τα δεδομένα δεν είναι πια δεδομένα. Τα απλά γίνονται περίπλοκα. Τα εύκολα δύσκολα. Οι ήττες διαδέχονται η μια την άλλη. Και τότε  αρχίζουν οι ανασφάλειες. "Πως θα τα καταφέρω τώρα; Πως να χειριστώ το σώμα μου που σιγά σιγά αλλάζει; Γιατί με κοιτούν έτσι οι συνάδελφοι στη δουλειά; Γιατί σιγοψιθυρίζουν οι μαθητές μου, όταν σηκώνομαι στον πίνακα; Είναι εμφανές πια;" Ντροπή. Και όταν γίνεται οφθαλμοφανές, η ίδια η κατάσταση σε οδηγεί σιγά σιγά να το αποδεχτείς. Και να πάρεις αποφάσεις. Κι αν είσαι ευσυνείδητος και νιώθεις ότι η κούραση δεν σου επιτρέπει να είσαι συνεπής, η απόφαση είναι σκληρή, γιατί εγκαταλείπεις κάτι που αγαπούσες. Και αυτή είναι η πρώτη ήττα από μια σειρά που θα ακολουθήσουν.

Και μετά έρχονται και οι ανασφάλειες που αφορούν την κοινωνικότητα σου. "Να το πω στους φίλους μου; Πως θα με βλέπουν τώρα; Μήπως με λυπούνται; Δεν θέλω τον οίκτο τους". Και κάποια στιγμή το λες. Και διαπιστώνεις ότι οι πραγματικοί φίλοι μένουν. Για τους άλλους, για όσους αποχώρησαν, καλύτερα, γιατί κράτησες ο,τι άξιζε.

Αλλά, πόσο συχνή είναι πια η επαφή;

Όταν δεν μπορείς να βγαίνεις το ίδιο όπως παλιά; Όταν η προσβασιμότητα είναι ανύπαρκτη;

Όταν δεν μπορείς να κάνεις συνεχώς εκπτώσεις για το που θες να πιεις τον καφέ σου και το ποτό σου;

Και επιλέγεις όλο και πιο συχνά να μένεις μέσα και να πείθεις τον εαυτό σου πως σ' αρέσει η μοναξιά, εσένα που ήσουν το επίκεντρο της παρέας, η προσωποποίηση της κοινωνικότητας. Και αυτή είναι μια ακόμα ήττα.

Οι ανασφάλειες που αφορούν την οικογενειακή ζωή, είναι οι πιο δύσκολα διαχειρίσιμες. "Πως είμαι σαν γυναίκα; Πως με βλέπει ο σύντροφος μου; Εξακολουθώ να του αρέσω; Μ' αγαπάει το ίδιο;  Μήπως με λυπάται; Μήπως είμαι βάρος; Θα αντέξει άραγε όλα όσα θα έρθουν;" Και αυτές οι ανασφάλειες είναι μόνιμα ριζωμένες, παρόλο που ο σύντροφος σου δεν σου δίνει λαβή για να σκέφτεσαι έτσι. Αλλά, όταν χάνεις από το σώμα σου, χάνεις και την αυτοπεποίθηση σου. Γιατί πάντα θα αναζητάς αυτό που κρύβεται πίσω από το βλέμμα, τι είναι; μήπως θλίψη; κούραση; αγανάκτηση; ή τελικά είναι μόνο αγάπη και οι ανασφάλειες σου σε εμποδίζουν να το δεις;

Όμως από εκεί που ήσουν δοτική γίνεσαι δεκτική. Και από εκεί που πρόσφερες σου προσφέρουν. Κι αυτό είναι μια μεγάλη ήττα. Γιατί αλλιώς φανταζόσουν και ονειρευόσουν τη ζωή σου.

Θα αναφερόμουν και στο θέμα των παιδιών αλλά δεν θα το κάνω. Εκεί μαζεύεις όλες σου τις δυνάμεις και αντοχές και προσπαθείς να δώσεις ο,τι περισσότερο μπορείς και να στερήσεις όσο το δυνατόν λιγότερα. Και τα καταφέρνεις!

Θα έλεγε κανείς ότι με έχει πάρει από κάτω. Κι όμως όχι! Παρόλο που οι ανασφάλειες υπάρχουν, παρόλο που η ψυχολογία μου έχει σκαμπανεβάσματα, έμαθα να ζω μ' αυτά που έχω. Να χαίρομαι  και να απολαμβάνω και τις πιο μικρές χαρές της ζωής. Και να γελώ. Και να αισιοδοξώ και να ελπίζω. Και ίσως αυτό να είναι και το πιο δυνατό στοιχείο του χαρακτήρα μου.

Η ζωή μας παίρνει πολλά αλλά θαρρώ μας δίνει και δυνάμεις για να παλεύουμε.

Κάποιοι από μας αρνούνται να δεχθούν αυτά που τους συμβαίνουν. Κάποιοι κουράστηκαν. Κάποιοι θυμώνουν με όσα βιώνουν. Όλοι σχεδόν ζητούν πίσω την ζωή που έχασαν, τον εαυτό τους. Η μάχη φαίνεται τόσο άνιση και η κατάσταση άδικη.

Κάθε μέρα μας παίρνει και κάτι.

Και μέσα σε όλα αυτά, παραμένουμε υπομονετικοί, και κάπου αχνοφαίνεται ότι υπάρχει ακόμα η ελπίδα. Το μόνο που μας τρομάζει είναι αν έχουν αρκετή υπομονή οι γύρω μας. Αυτή η αίσθηση της εξάρτησης από άλλα άτομα στην καθημερινότητα, η αδυναμία να κάνουμε πράγματα που για τους υπόλοιπους είναι αυτονόητα, ο οίκτος και η περιέργεια που βλέπουμε στα μάτια τους για μας. Μήπως τους εξαντλούμε; Μήπως καταχραζόμαστε την αγάπη τους και την υπομονή τους;

Τα συναισθήματα πολλά και οι αντοχές μας λιγοστές. Ας τα βάλουμε όμως σε μία σειρά:

ΘΥΜΌΣ: πολύ δυνατό συναίσθημα! Ποιος από εμάς τους σκληρυντικούς δεν το βίωσε; Έχω θυμώσει άπειρες φορές. Χτυπήθηκα, έσπασα πράγματα, έκλαψα από τα νεύρα μου, έσπασα τα νεύρα των γύρω μου. Τι κέρδισα; απολύτως τίποτα! Μένει μόνο ένα εσωτερικό κενό μετά. Και τώρα θυμώνω και χαλιέμαι  ζητώντας πίσω τη ζωή μου και όσα η ζωή μου στέρησε.

ΦΌΒΟΣ: κυρίαρχο συναίσθημα! Τι θα γίνει από δω  και πέρα; πως θα είμαι; που θα φτάσω; πως θα τα καταφέρω; αν μου συμβεί αυτό ή εκείνο ή το άλλο; κι όταν είμαι μόνη, αν πέσω; και ένα σωρό φοβίες! Ζω μ' αυτές, έμαθα όμως να τις καταχωνιάζω μέσα μου και να τις εκλογικεύω.

ΑΓΆΠΗ: το ωραιότερο συναίσθημα! Όμως δεν μπαίνει σε ζύγι! Εγώ αγαπάω περισσότερο, εσύ λιγότερο. Η αγάπη προσφέρεται. Απλόχερα. Και είναι απλά τυχεροί όσοι τη νιώθουν! Αν ξέραμε από πριν πως θα ήταν η ζωή μας, σίγουρα θα παίρναμε άλλες αποφάσεις. Δεν ευθυνόμαστε όμως γι' αυτό που μας έτυχε. Και όταν είσαι με κάποιον, είσαι και στα εύκολα και στα δύσκολα και στη γαληνεμένη θάλασσα και στην φουρτούνα. Κι αυτό είναι αμφίδρομο. Όταν δεν μπορείς να προσφέρεις σωματικά, προσφέρεις ψυχή και συναίσθημα και είναι σημαντική προσφορά.

Και ίσως τελικά να είναι όλα θέμα ΑΠΟΔΟΧΉΣ!  Ότι είμαστε έτσι όπως είμαστε και πρέπει να παλέψουμε. Μέχρι το τέλος. Όποιο κι αν είναι αυτό.

Βέβαια έρχονται κείνες οι μέρες, οι δύσκολες και αφόρητες, που περιμένεις να 'ρθει το βράδυ, να πέσεις σε έναν ύπνο βαθύ, για να μην σκέφτεσαι.

Είναι από κείνες τις μέρες που θες να ξεσπάσεις σε κλάμα λυτρωτικό, μήπως καταφέρεις και διώξεις εκείνον τον κόκκο θλίψης που ρίζωσε στην ψυχή και δε λέει να φύγει..
Είναι από τις μέρες εκείνες που θες να ουρλιάξεις για να ξεριζώσεις τον πόνο..
Είναι από τις μέρες εκείνες που κοιτάς γύρω σου, κοιτάς μέσα σου, ψάχνοντας κάτι για να πιαστείς και δεν βρίσκεις...
Είναι από τις μέρες εκείνες που η μοναξιά είναι ασήκωτο φορτίο...
Είναι από τις μέρες εκείνες που μετράς τις αντοχές σου...
Είναι από τις μέρες εκείνες που νιώθεις ότι η ζωή σε αδίκησε... έμαθε μόνο να σου στερεί...
Είναι από τις μέρες εκείνες που δεν αντέχεις μόνο να χάνεις...
Είναι από τις μέρες εκείνες που θες πίσω ο,τι στερήθηκες...
Είναι από τις μέρες εκείνες που θες να ζητήσεις συγγνώμες από όλους και από τον ίδιο σου τον εαυτό για όσα λάθη έκανες...
Είναι από τις μέρες εκείνες που σε πιάνει ένα παράπονο βουβό..
Είναι από τις μέρες εκείνες που θες να σηκώσεις το βλέμμα στον ουρανό και να ζητήσεις βοήθεια..
Είναι από τις μέρες εκείνες που βιώνεις την κατάθλιψη...

Καλώς ή κακώς η πάθηση μας ρίχνει πάρα πολύ είτε επειδή βλέπουμε τα αποτελέσματα της και χάνουμε την αυτοπεποίθηση μας, είτε γιατί όντως είναι αποτέλεσμα της (η κατάθλιψη θεωρείται συνέπεια της σκλήρυνσης γιατί μας αλλάζει την χημεία του εγκεφάλου).

Πριν μια δεκαετία και παραπάνω είχα καταλήξει στο εξής: στο τέλος ο μόνος που θα σε κρίνει είσαι εσύ ο ίδιος. και θα αναρωτηθείς αν έζησες σύμφωνα με τις αξίες και τα ιδανικά σου.

Και η ερώτηση μου είναι μια: θα ζούμε στην σκιά μιας ζωής που δεν είχαμε ή θα κάνουμε τα μέγιστα για αυτή που έχουμε τώρα;

Τι παράδειγμα θα δώσουμε στους επόμενους;

Ή για κάποιους από μας, στα παιδιά μας;

Ότι προχωρήσαμε σαν σκιές μέσα στον κόσμο μας ή ότι έβλεπαν μια φωτιά μέσα στα μάτια μας και να λένε "μακάρι να είχα την δύναμη του/της";

παλεύουμε μια άνιση και άδικη μάχη και κανείς δεν μπορεί να κάνει κάτι για να φύγει (ακόμα). Μόνο και μόνο από αυτό θα πρέπει να δείχνουν σεβασμό, όχι οίκτο.

Ένα πράγμα που έμαθα ήταν ότι όπως φέρεσαι στον εαυτό σου, θα σου φερθούν και οι γύρω σου. όταν κοιτάζεσαι στον καθρέφτη και λες "πάλι εσύ; φύγε δεν θέλω να σε βλέπω", κανείς δεν θα θέλει να σε δει γιατί αυτό βγάζεις προς τα έξω. Όσο δεν σε σέβεσαι, δεν θα το κάνει κανείς.

Πρέπει να είμαστε δυνατοί για μας, όχι για τους άλλους. Όπως λέει και το τραγούδι "έρχονται ώρες που όλα τα φοβάμαι" και δεν αδικώ κανέναν σας, ούτε και εμένα. Αυτές τις ώρες πρέπει να τις βγάζουμε αναίμακτα, και να είναι "ώρες" να μην επιτρέπουμε να γίνονται "μέρες".

Καθόλου και ολωσδιόλου εύκολο να νικηθεί, αλλά γιατί να μας νικάει συνέχεια και να του το κάνουμε τόσο εύκολο;

Benjamin Combs

🔊 Ακούστε το άρθρο

Μια σημαντική μελέτη που πραγματοποίησε το Κέντρο Εγκεφάλου και Νοημοσύνης του Πανεπιστημίου του Σίδνεϋ και το Νοσοκομείο Βασιλικού Πρίγκηπα Αλφρέντ αποκάλυψε μοναδικά μόρια στο αίμα ανθρώπων με πολλαπλή σκλήρυνση που θα μπορούσαν να γίνουν οριστικοί διαγνωστικοί βιοδείκτες της πιο συνηθισμένης νευρολογικής αναπηρίας στον κόσμο σε νέους ενήλικες.

Η ανακάλυψη (η οποία δημοσιεύθηκε μόλις προχθές) εντοπίζει μικροσκοπικά "μη ρυθμισμένα" μόρια μικρο-RNA που διαγιγνώσκουν σωστά την Π.Σ. και διακρίνουν μεταξύ των ασθενών σε διαφορετικά στάδια της πάθησης - όλα αυτά σε μια απλή εξέταση αίματος.

Εκτός από τον εντοπισμό βιολογικών δεικτών που διακρίνουν τους υγιείς ανθρώπους από εκείνους με σκλήρυνση, οι ερευνητές εντόπισαν εννέα μοναδικά μόρια μικρο-RNA που διαφοροποιούν δυο υποτύπους MS:υποτροπιάζουσα - διαλείπουσα Π.Σ. (RRMS) και προοδευτική Π.Σ..

Η υποτροπιάζουσα - διαλείπουσα Π.Σ. (RRMS) επηρεάζει το 70% των ανθρώπων και συχνά εξελίσσεται σε προοδευτική Π.Σ.  Το 10-15% των ατόμων με σκλήρυνση διαγιγνώσκεται με προοδευτική μορφή της πάθησης από την αρχή, γνωστή ως πρωτογενής προοδευτική Π.Σ.. Η ομάδα επίσης επικύρωσε οκτώ από τα εννέα μόρια μικρο-RNA σε μια ανεξάρτητη ομάδα προοδευτικών περιπτώσεων Π.Σ., επιβεβαιώνοντας την αναπαραγωγικότητα των ευρημάτων.

"Αυτή είναι η πρώτη απόδειξη ότι τα μικρο-RNAs που σχετίζονται με κυκλοφορούντα εξωσώματα στο αίμα είναι πληροφοριακοί βιοδείκτες, όχι μόνο για την διάγνωση της MS, αλλά και για την πρόβλεψη υποτύπων ασθενειών με υψηλό βαθμό ακριβείας", δήλωσε ο Αναπληρωτής Καθηγητής Michael Buckland της Νευροπαθολογίας στο Νοσοκομείο RPA και στο Κέντρο Εγκεφάλου και Νου, Πανεπιστήμιο Σίδνεϋ.

"Αυτή η εξέταση αίματος μπορεί να επιτρέψει σε άτομα με Π.Σ. να αρχίσουν την θεραπεία νωρίτερα και να προσδιορίσουν την καταλληλότερη αγωγή για την πάθησή τους", δήλωσε ο Dr. Matthew Miles, Διευθύνων Σύμβουλος MS Research, Australia.

"Αυτό με τη σειρά του μπορεί να οδηγήσει σε λιγότερες υποτροπές και πιο αργή απώλεια του όγκου του εγκεφάλου, με αποτέλεσμα την επιβράδυνση ή την πιθανή ανάσχεση της εξέλιξης της πάθησης για το άτομο που ζει με Πολλαπλή Σκλήρυνση".
Liam Pozz
Πηγές

• healthweb.gr
• multiplesclerosisnewstoday.com

🔊 Ακούστε το άρθρο

Σε μια νέα μελέτη, που δημοσιεύεται στα Πρακτικά της Εθνικής Ακαδημίας Επιστημών των ΗΠΑ, ερευνητές στο Rutgers Robert Wood Johnson Medical School, υποδηλώνουν πως τα βακτήρια του εντέρου σε νεαρή ηλικία συμβάλλουν στην έναρξη της πολλαπλής σκλήρυνσης (Π.Σ.) και στην εξέλιξη της πάθησης. Ο Sudhir Yadav PhD και οι συνεργάτες του πειραματίστηκαν σε ποντίκια που είχαν δημιουργηθεί να έχουν προδιάθεση για Π.Σ., αφού τα τροποποίησαν γενετικά.

Όταν τα γενετικά τροποποιημένα ποντίκια  τέθηκαν σε ένα αποστειρωμένο ελεύθερο μικροβίων περιβάλλον, δεν ανέπτυξαν Π.Σ.. Όταν όμως εκτέθηκαν σε ένα περιβάλλον που περιείχε συνήθη-φυσιολογικά βακτήρια ανέπτυξαν Π.Σ..

Η  νόσος και η φλεγμονή  στα σπλάχνα τους είναι γεγονότα που υποδηλώνουν ότι τα βακτήρια του εντέρου είναι ένας παράγοντας κινδύνου που προκαλεί την ανάπτυξη της  MS. Τα νεότερα ποντίκια μάλιστα ήταν πιο επιρρεπή να σχηματίσουν MS σε σχέση με τα μεγαλύτερα. Μαζί, η ηλικία, τα βακτήρια του εντέρου και τα γονίδια κινδύνου για MS συνεργατικά, φαίνεται πως προξένησαν την πάθηση.

Η μελέτη αυτή είναι η πρώτη που προσδιόρισε μηχανισμούς  με τους οποίους τα βακτήρια του εντέρου προκαλούν μεταβολές στο ανοσοποιητικό σύστημα που κρύβονται κάτω από την εξέλιξη της σκλήρυνσης.

"Τα ευρήματα θα  μπορούσαν  να έχουν θεραπευτικές επιπτώσεις στην επιβράδυνση της εξέλιξης της Π.Σ. με τον χειρισμό των εντερικών βακτηριδίων", λέει ο Suhayl  Dhib Jalbut, Διευθυντής του Κέντρου για την Π.Σ. στο Rutgers Robert Wood Johnson. Η μελλοντική έρευνα θα μπορούσε να οδηγήσει στην εξάλειψη των επιβλαβών βακτηρίων του εντέρου, ή αντιστρόφως να ενισχυθούν ευεργετικά βακτήρια που προστατεύουν από την εξέλιξη της πάθησης.

 

Ricardo Gomez Angel

Πηγές

• healthweb.gr
• multiplesclerosisnewstoday.com

🔊 Ακούστε το άρθρο

Πρόσφατα, είχα μια συζήτηση με μια φίλη μου που πάσχει από σκλήρυνση και αναρωτιόταν αν θα έπρεπε να προχωρήσει στην απόκτηση ενός δεύτερου παιδιού (το πρώτο είχε γεννηθεί προ σκλήρυνσης). Αυτό μου έδωσε το έναυσμα να ψάξω στοιχεία για το τι ισχύει, τα οποία θα παραθέσω πιο κάτω. Όσον με αφορά, γέννησα δυο παιδιά ενώ είχα σκλήρυνση (χωρίς να γνωρίζω ότι πάσχω όμως - η διάγνωση έγινε έξι χρόνια αργότερα, ενώ η οπτική νευρίτιδα συνέβη τρία χρόνια πριν την απόκτηση του πρώτου παιδιού).

Μπορούν να τεκνοποιήσουν οι γυναίκες με σκλήρυνση;

Η εγκυμοσύνη σαφώς και είναι μια εντελώς προσωπική απόφαση, αλλά η Πολλαπλή Σκλήρυνση δεν θα πρέπει να διαδραματίσει σημαντικό ρόλο στην απόφαση μιας γυναίκας που πραγματικά θέλει να αποκτήσει ένα παιδί. Στους 9 μήνες της εγκυμοσύνης και τους 3 μετά τον τοκετό, δεν υπάρχει καμία αλλαγή στο ποσοστό υποτροπής της πάθησης, ενώ δεν φαίνεται να υπάρχει ούτε κάποια μακροπρόθεσμη επίδραση σχετικά με την αναπηρία. Πολλές μελέτες τα τελευταία 40 χρόνια δείχνουν ότι η εγκυμοσύνη μπορεί να μειώσει πραγματικά τον αριθμό των εξάρσεων της πάθησης, ιδιαίτερα κατά το δεύτερο και τρίτο τρίμηνο. Ας δούμε τι ισχύει αναλυτικά:

Υπάρχουν άραγε κατευθυντήριες οδηγίες σε σχέση με τη σκλήρυνση και τη γονιμότητα ή την εγκυμοσύνη;

Η απάντηση είναι αρνητική δεδομένου ότι η στάση του θεράποντος εξατομικεύεται σε σχέση με την κλινική κατάσταση της ασθενούς, το νευρολογικό της έλλειμμα, τη φαρμακευτική της αγωγή αλλά και το δρόμο που έχει να διανύσει προκειμένου να κατακτήσει το όνειρο της μητρότητας.

Ποια είναι η επίδραση της εγκυμοσύνης στην κλινική πορεία της πάθησης;

Λαμβάνοντας υπόψη την πιο πλήρη επιστημονική μελέτη πάνω σε αυτό το ζήτημα (Finkelsztejn A et al BJOG 2011) και η οποία ουσιαστικά αναλύει τα αποτελέσματα από 13 προηγηθείσες εργασίες και από την παρακολούθηση 1221 κυήσεων σε ασθενείς με Π.Σ., το συμπέρασμα που ανακύπτει είναι ότι η εγκυμοσύνη ουσιαστικά καταστέλλει τη δραστηριότητα της πάθησης ενώ η λοχεία προσωρινά την αυξάνει. Τα αποτελέσματα αυτά έρχονται να επικυρώσουν την προγενέστερη προοδευτική μελέτη PRIMS (Confavreux C et al, N Engl J Med, 1998) η οποία ουσιαστικά παρακολουθώντας την κλινική πορεία πασχουσών με απομυελυνωτική πάθηση κατέληξε στο συμπέρασμα ότι η πιθανότητα υποτροπής της πάθησης στο 1ο, 2ο και 3ο τρίμηνο κύησης είναι 0,7, 0,5, 0,2 ανά γυναίκα ενώ αυξάνεται στο 1,2 στη λοχεία, λίγο πριν πέσει στα φυσιολογικά επίπεδα προ σύλληψης μερικές βδομάδες αργότερα.

Γιατί αυξάνεται στη λοχεία η πιθανότητα υποτροπής;

Πιθανοί αιτιολογικοί παράγοντες είναι το άγχος, η έντονη κόπωση και η απώλεια της σχετικής ανοσοκαταστολής που προκαλεί η εγκυμοσύνη. Αν συνυπολογίσει κανείς τις ιδιαίτερες παραμέτρους που ισχύουν στο "ελληνικό" περιβάλλον, (όπου κατά κανόνα υπάρχουν ένα ή δυο άτομα που στηρίζουν τη νεαρή μητέρα) οι πιθανότητες υποτροπής που περιγράφονται στην αγγλόφωνη βιβλιογραφία περιορίζονται ακόμα περισσότερο.

Τι ισχύει με τον μητρικό θηλασμό;

Αξιοσημείωτα η προαναφερθείσα μελέτη PRIMS ανέδειξε το συμπέρασμα ότι οι γυναίκες που θηλάζουν παρουσιάζουν χαμηλότερα ποσοστά υποτροπής στην περίοδο της λοχείας γεγονός που εξηγείται από την παρατήρηση ότι γυναίκες που επιλέγουν να θηλάσουν είναι κατά κανόνα σε καλύτερη κλινική κατάσταση άρα και σε ευνοϊκότερη κλινική αφετηρία από τις υπόλοιπες.

Ποια η επίδραση της πάθησης στην εγκυμοσύνη;

Μηδαμινή. Το μόνο που έχει παρατηρηθεί είναι τα έμβρυα των πασχουσών αυτών να παρουσιάζουν χαμηλότερο βάρος γέννησης σε σχέση με του γενικού πληθυσμού.

Μπορεί να διενεργηθεί επισκληρίδιος αναισθησία στις γυναίκες με σκλήρυνση;

Ασφαλώς. Οποιαδήποτε αντίληψη ότι η περιοχική αναισθησία αυξάνει την πιθανότητα υποτροπής της πάθησης, είναι παντελώς ανυπόστατη.

Πόσο ασφαλή είναι τα φάρμακα κατά της πάθησης στο θέμα της γονιμότητας ή της κύησης;

Ανάμεσα στα φάρμακα που χρησιμοποιούνται υπάρχουν γνωστά τερατογόνα αλλά και άλλα που θεωρούνται σχετικά ασφαλή. Μπροστά στην αβεβαιότητα αυτή πολλοί θεράποντες επιλέγουν τη διακοπή της αγωγής όταν επιδιώκεται εγκυμοσύνη δεδομένης και της παρατήρησης ότι κατά την κύηση η πιθανότητα υποτροπής της πάθησης είναι περιορισμένη. Πρέπει να σημειωθεί πάντως ότι τα πιο κοινά φάρμακα όπως η ιντερφερόνη β και η γλατιραμέρη ανήκουν στην πλέον ασφαλή κατηγορία φαρμάκων για την εγκυμοσύνη.

Τι πρέπει να γνωρίζει πριν την εγκυμοσύνη η γυναίκα με πολλαπλή σκλήρυνση;

Η απόκτηση παιδιών από ζευγάρια στα οποία η γυναίκα έχει ήδη εμφανίσει Πολλαπλή Σκλήρυνση (Π.Σ.) τα τελευταία χρόνια, έχει πάψει να αποτελεί "ευσεβή πόθο".

Σύμφωνα με όσα αναφέρει η Ευφροσύνη Κουτσουράκη, Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Νευρολογίας - Νευροανοσολογίας Α.Π.Θ., "ένας ογκώδης αριθμός κλινικών μελετών συγκλίνει στο ότι η κύηση δεν σχετίζεται με ανεπιθύμητες ενέργειες για τη μητέρα και το έμβρυο".

Η σχέση εγκυμοσύνης Πολλαπλής Σκλήρυνσης

Η Π.Σ. φαίνεται να μην επηρεάζει αρνητικά την γονιμότητα των γυναικών, επομένως όταν υπάρξει εγκυμοσύνη, τα βασικά σημεία που πρέπει να γνωρίζει μια γυναίκα είναι τα εξής:

• Εγκυμοσύνη και υποτροπές: η συχνότητα των υποτροπών δείχνει να μειώνεται κατά τη διάρκεια της κύησης, ιδιαίτερα κατά το 3ο τρίμηνο, ενώ αυξάνεται μετά τον τοκετό, ανάλογα πάντα με την συχνότητα των υποτροπών που υπήρχαν πριν την κύηση. Ωστόσο, η δραστηριότητα της πάθησης δείχνει να επανέρχεται στα προ εγκυμοσύνης επίπεδα ένα χρόνο μετά τον τοκετό.
• Εγκυμοσύνη και επιπλοκές: μέχρι σήμερα δεν υπάρχουν δεδομένα για επιπλοκές.
• Εγκυμοσύνη και τοκετός: προς το παρόν η πάθηση δεν είναι γνωστό να σχετίζεται με ανεπιθύμητα συμβάντα κατά τον τοκετό, και επιπλέον επιτρέπεται η επισκληρίδιος αναλγησία.

Η διαχείριση της θεραπείας

Το βασικό ερώτημα που καλούνται να απαντήσουν οι θεράποντες ιατροί είναι το κατά πόσον επιτρέπεται η χρήση ανοσοτροποποιητικών αγωγών κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης και ποιο είναι το προφίλ ασφάλειας των φαρμάκων αυτών:

• Χρήση ανοσοτροποποιητικών αγωγών: η πλειονότητά τους δεν συστήνονται ή δεν επιτρέπονται κατά τη διάρκεια της κύησης, ενώ σε αρκετές γυναίκες δίνεται η οδηγία να σταματήσουν την χρήση τους 3-6 μήνες πριν από τη σύλληψη. Σε κάποιες περιπτώσεις μη προγραμματισμένης εγκυμοσύνης, ενόσω η γυναίκα βρίσκεται υπό αγωγή, συστήνεται άμεση διακοπή της κύησης. Υπάρχει ωστόσο, πλέον διαθέσιμη και στην Ελλάδα, αγωγή η οποία δεν έχει αντένδειξη για την κύηση. Πρόκειται για την Οξική Γλατιραμέρη (20 & 40mg), η οποία έχει κριθεί ασφαλής για γυναίκες που βρίσκονται σε αναπαραγωγική ηλικία και έχουν ξεκινήσει ή επιθυμούν να ξεκινήσουν μια εγκυμοσύνη.
• Η ασφάλεια της Οξικής Γλατιραμέρης: ένας όγκος κλινικών δεδομένων, βάθους 20ετίας, εγγυάται την ασφάλειά της. Μάλιστα, από την παρακολούθηση πάνω των 5000 κυήσεων σε Ευρώπη και ΗΠΑ, έχει καταδειχθεί ότι η ουσία είναι ασφαλής και δεν ενέχει κινδύνους για το έμβρυο (χαμηλό βάρος, πρόωρο τοκετό, συγγενείς ανωμαλίες, τοξικότητα).
• Σε ποια στάδια της εγκυμοσύνης είναι ασφαλής η χρήση της Οξικής Γλατιραμέρης: έχει φανεί ότι δεν επηρεάζει ούτε τη γονιμότητα ούτε την πορεία της κύησης, ενώ όσον αφορά το μητρικό θηλασμό, οι ειδικοί αναφέρουν ότι δεν έχει παρατηρηθεί απέκκριση στο ανθρώπινο γάλα.

Πώς μπορεί να προστατεύσει μια έγκυος το παιδί της;

Επαρκή έκθεση στον ήλιο για τις εγκύους συνιστούν επιστήμονες από τη Δανία, αφού διαπίστωσαν ότι μπορεί να μειώσει τον κίνδυνο να εμφανίσει στο μέλλον το παιδί πολλαπλή σκλήρυνση. Η ηλιακή ακτινοβολία βοηθάει τον οργανισμό να συνθέσει βιταμίνη D, η οποία στη συνέχεια περνά μέσω του ομφάλιου λώρου στο έμβρυο. Σύμφωνα με τα νέα ευρήματα των επιστημόνων, τα οποία δημοσιεύτηκαν στην επιθεώρηση Neurology, τα παιδιά που γεννιούνται με χαμηλά επίπεδα βιταμίνης D είναι 1,5 φορά πιο πιθανό να εμφανίσουν Π.Σ. μεγαλώνοντας.

Οι επιστήμονες κατέληξαν στα συμπεράσματά τους έπειτα από ανάλυση στοιχείων για 512 ασθενείς με Π.Σ. και 972 υγιή άτομα αντίστοιχου φύλου και αντίστοιχης ηλικίας. Βάσει των επιπέδων βιταμίνης D στο αίμα τους κατά τη γέννηση, υπολογίστηκε ότι όσοι βρίσκονταν στο ανώτατο 20% , είχαν 47% λιγότερες πιθανότητες να εκδηλώσουν την αυτοάνοση πάθηση.

Τα διαθέσιμα στοιχεία δείχνουν ότι η έλλειψη της βιταμίνης στον οργανισμό της μέλλουσας μητέρας μπορεί να αποδειχθεί επιζήμια για την υγεία της γυναίκας, την ανάπτυξη του εμβρύου και τη μελλοντική σκελετική υγεία του παιδιού.

Μένει να επιβεβαιωθεί στις επόμενες έρευνες κατά πόσο η αύξηση της βιταμίνης D κατά την εγκυμοσύνη μπορεί να οδηγήσει σε μειωμένο κίνδυνο εμφάνισης της πάθησης.

freestocks.org

Πηγές

• www.iatronet.gr
• onmed.gr
• armakeutikoskosmos.gr

🔊 Ακούστε το άρθρο

Έγκριση άδειας κυκλοφορίας στα Δισκία Κλαδριβίνης 10mg για τη θεραπεία της υποτροπιάζουσας Πολλαπλής Σκλήρυνσης υψηλής ενεργότητας (RMS) στις 28 χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης (EU), πλέον της Νορβηγίας, του Λιχτενστάιν και της Ισλανδίας, χορήγησε η Ευρωπαϊκή Επιτροπή (EC).

Τα Δισκία Κλαδριβίνης, όπως ανακοινώνει η Merck, μια κορυφαία εταιρεία στον τομέα των επιστημών και της τεχνολογίας, είναι η πρώτη βραχεία από του στόματος αγωγή που παρέχει αποτελεσματικότητα σε όλα τα βασικά σημεία μέτρησης της ενεργότητας της πάθησης σε πάσχοντες με υποτροπιάζουσα Π.Σ. υψηλής ενεργότητας, συμπεριλαμβανομένης της εξέλιξης της αναπηρίας, του ετησιοποιημενου ρυθμού των υποτροπών και της απεικόνισης στη μαγνητική τομογραφία (MRI).

"Με την έγκριση των Δισκίων Κλαδριβίνης στην Ε.Έ., είμαστε στην ευχάριστη θέση να προσφέρουμε σε πάσχοντες και κλινικούς γιατρούς έναν καινοτόμο παράγοντα με ένα απλοποιημένο δοσολογικό σχήμα, ως νέα προσέγγιση στη διαχείριση της ενεργούς υποτροπιάζουσας Π.Σ.", δήλωσε η Belėn Garijio, CEO του κλάδου της Υγείας και μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της Merck.

Η άδεια κυκλοφορίας των Δισκίων Κλαδριβίνης βασίζεται σε δεδομένα με περισσότερους από 2.700 πάσχοντες που περιλαμβάνονται στο πρόγραμμα κλινικών δοκιμών και μέχρι 10 έτη παρακολούθησης σε ορισμένους από αυτούς. Το πρόγραμμα κλινικής ανάπτυξης περιελάμβανε δεδομένα από τρεις μελέτες φάσης III, την CLARITY, την CLARITY EXTENSIONS και την ORACLE MS, τη μελέτη φάσης II ONWARD, και μακροπρόθεσμα δεδομένα παρακολούθησης από το 8-ετές προοπτικό μητρώο, PREMIERE. Τα δεδομένα της αποτελεσματικότητας και της ασφάλειας αυτών των μελετών επέτρεψαν τον πλήρη χαρακτηρισμό του προφίλ ωφέλειας-κινδύνου των Δισκίων Κλαδριβίνης.

Όπως δήλωσε ο Glavin Glovannoni, Καθηγητής Νευρολογίας στο Barts και το London School of Medicine and Dentistry, Queen Mary University of London : "Τα Δισκία Κλαδριβίνης είναι μια εκλεκτξκή θεραπεία ανοσολογικής ανασύστασης (SIRT), η οποία απλοποιεί τον τρόπο χορήγησης, δίνοντας στους ασθενείς δυο μόλις σύντομα ετήσια σχήματα δισκίων σε τέσσερα χρόνια. Οι ασθενείς μπορούν να ωφεληθούν από την αγωγή για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα χωρίς να χρειάζεται να λαμβάνουν συνεχώς φάρμακα και χωρίς την ανάγκη συχνής παρακολούθησης".

Η έγκριση ακολουθεί τη θετική γνωμοδότηση της Επιτροπής Φαρμάκων για Ανθρώπινη Χρήση (CHMP) που ελήφθη τον Ιούνιο του 2017. Τα Δισκία Κλαδριβίνης αναμένεται να διατεθούν εμπορικά σε πάσχοντες στην Ευρώπη με ιατρική συνταγή μέσα στους επόμενους μήνες, με πρώτες χώρες κυκλοφορίας τη Γερμανία και το Ηνωμένο Βασίλειο από το Σεπτέμβριο του 2017.

Οι πλέον σημαντικές κλινικά ανεπιθύμητες ενέργειες ήταν η λεμφοπενία και ο έρπης ζωστήρας. Οι μετρήσεις των λεμφοκυττάρων πρέπει να αξιολογούνται πριν και κατά τη διάρκεια της θεραπείας. Τα Δισκία Κλαδριβίνης αντενδείκνυνται σε ορισμένες ομάδες, συμπεριλαμβανομένων των ανοσοκατεσταλμένων ασθενών και των εγγύων γυναικών.

Πηγή: onmed.gr

🔊 Ακούστε το άρθρο

Η Οπτική Νευρομυελίτιδα (γνωστή επίσης και ως νόσος/σύνδρομο Devic) είναι μια επίκτητη απομυελινωτική νόσος του κεντρικού νευρικού συστήματος που μπορεί να μιμηθεί την Πολλαπλή Σκλήρυνση. Η διαφοροποίησή της σε σχέση με την Π.Σ. γίνεται για δυο λόγους: ο πρώτος είναι η γενετική της προέλευση και ο δεύτερος η τυπική της συμπτωματολογία.

Παθοφυσιολογία

•Φλεγμονώδης διαταραχή του νωτιαίου μυελού και των οπτικών νεύρων (αφορά τόσο τη λευκή όσο και τη φαιά ουσία).
•Ανατομικές βλάβες σε νωτιαίο μυελό, οπτικό νεύρο, εγκεφαλικό στέλεχος, υποθάλαμο και μεσολόβιο.
•Ακουαπορίνη-4 (AQP4) πολλά στοιχεία δείχνουν ότι τα αντισώματα έναντι της AQP4 έχουν παθογενετικό ρόλο στην δημιουργία της ΝΜΟ.

Κλινικές εκδηλώσεις

• η Οπτική Νευρομυελίτιδα ακολουθεί δυο γενικές πορείες:
  1. Μονοφασική: ταχεία, διαδοχικά επεισόδια με μέτρια ανάρρωση.
  2. Υποτροπιάζουσα: μεγάλα μεσοδιαστήματα μεταξύ των επεισοδίων που ακολουθούνται από σοβαρές υποτροπές:
     • Οφθαλμολογικά: οπτικές διαταραχές, οφθαλμικός πόνος, μονόπλευρη ή αμφίπλευρη οπτική νευρίτιδα
     • Νευρολογικα: παραπληγία ή τετραπληγία, δυσλειτουργια της ουροδόχου κύστεως και του εντέρου, σοβαρή απώλεια αισθήσεων κάτω από το επίπεδο της μυελίτιδας
     • Τα οφθαλμικά και νευρολογικά συμπτώματα μπορεί να εμφανιστούν ταυτόχρονα ή ως μεμονωμένα επεισόδια που χωρίζονται από εβδομάδες έως και χρόνια
     • Συνύπαρξη αυτοάνοσων φλεγμονωδών παθήσεων (Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος, σύνδρομο Sögren, Κοιλιοκάκη)

Θεραπεία

• Ενδοφλεβια μελθυπρεδνιζόνη-συνήθως χρησιμοποιείται για την οξεία αντιμετώπιση των περιστατικών:
  • μερικοί ασθενείς μπορεί να αναπτύξουν ανθεκτική νόσο στα στεροειδή
  • σε αυτές τις περιπτώσεις μπορεί να χρησιμοποιηθεί πλασμαφαίρεση ή ενδοφλέβια ανοσοσφαιρίνες

Διάγνωση

Ενδείξεις για έλεγχο

• οπτική νευρίτιδα, οξεία μυελίτιδα, υποψια πολλαπλής σκλήρυνσης με συμπτώματα από το κεντρικό νευρικό σύστημα

Κριτήρια για την διάγνωση Wingerchuk, 2006

• Μειζονα κριτήρια:παρουσία οπτικής νευρίτιδας, οξείας μυελίτιδας και τουλάχιστον 2 από τα ελασσονα ακόλουθα κριτήρια:
• Ελάσσονα κριτήρια:
  • Συνεχόμενες βλάβες στο νωτιαίο μυελό στη MRI επεκτεινόμενες >3 σπονδυλικά τμήματα
  • Ευρήματα στη MRI στον εγκέφαλο μη συμβατά με Πολλαπλή Σκλήρυνση
  • Αντισώματα έναντι AQP4 θετικά (70% ευαισθησία σε ασθενείς με οπτική νευρομυελίτιδα)

Kate Williams
Πηγές

• athenslab.gr
• wikipedia.org/wiki/Neuromyelitis_optica
• nationalmssociety.org

🔊 Ακούστε το άρθρο

Σύμφωνα με παλαιότερη έρευνα από την Αργεντινή, η μεγάλη περιεκτικότητα της διατροφής σε αλάτι είχε ενοχοποιηθεί για ενδεχόμενη επιδείνωση των συμπτωμάτων της Πολλαπλής Σκλήρυνσης.

Σύμφωνα με μια νέα μελέτη όμως ("Sodium intake and multiple sclerosis activity and progression in BENEFIT”), που δημοσιεύθηκε στην ιατρική επιθεώρηση Annals of Neurology, δεν υπάρχει συσχέτιση μεταξύ του μέσου όρου των επιπέδων νατρίου ούρων 24-ωρών και της μετατροπής από κλινικά μεμονωμένο σύνδρομο CIS (το CIS είναι το 2ο στάδιο της Π.Σ., κατά το οποίο ο πάσχων παρουσιάζει ένα μεμονωμένο περιστατικό, π.χ. διαταραχή της όρασης επί μέρες) σε βεβαία Πολλαπλή Σκλήρυνση.

Η Kathryn C. Fitzgerald, Sc.D., από το Johns Hopkins School of Medicine στη Βαλτιμόρη και οι συνεργάτες της εξέτασαν κατά πόσο μια δίαιτα υψηλής περιεκτικότητας σε αλάτι σχετίζεται με ταχύτερη μετατροπή από CIS σε MS.. Συνολικά 465 ασθενείς με CIS έδωσαν κατά μέσο όρο 14 δείγματα ούρων κατά τη διάρκεια της πενταετούς παρακολούθησης της μελέτης Benefit (NCT00185211), που συμμετείχαν 20 χώρες.

Οι ερευνητές δεν παρατήρησαν καμία συσχέτιση των επιπέδων νατρίου ούρων 24-ώρου και της μετατροπής σε κλινικά βέβαιη ΜS κατά τη διάρκεια των πέντε ετών παρακολούθησης. Δεν υπήρχαν επίσης συσχετίσεις με την κλινική εικόνα ή την απεικόνιση μαγνητικού συντονισμού (MRI).

"Τα αποτελέσματά μας, που βασίζονται σε πολλαπλές εκτιμήσεις απέκκρισης νατρίου στα ούρα...υποδεικνύουν ότι η πρόσληψη άλατος δεν επηρεάζει την πορεία της πάθησης ή την ενεργότητα της Π.Σ.", γράφουν οι συγγραφείς.

Akhil Chandran

Πηγές

• healthweb.gr
• multiplesclerosisnewstoday

🔊 Ακούστε το άρθρο

Και πλησιάζει ο καιρός που πρέπει να κλείσεις ραντεβού με τον νευρολόγο σου!
Τηλεφωνείς, το σηκώνει η γραμματέας :
- Γειά σας, θέλω να κανονίσουμε μια επίσκεψη στο ιατρείο, αλλά ξέρετε είμαι σε αμαξίδιο....υπάρχει πρόσβαση;
-Βέβαια, μην ανησυχείτε, δύο τρία σκαλοπάτια και μετά ασανσέρ! Και υπάρχει και θυρωρός, αν χρειαστείτε κάποια βοήθεια!
Κλείνεις ικανοποιημένη το τηλέφωνο που όλα κανονίστηκαν και την καθορισμένη μέρα ξεκινάς ταξίδι δυόμισι ωρών. Φτάνεις στη μεγαλούπολη και αναζητάς καταρχήν πάρκινγκ (το ιατρείο στο κέντρο, ούτε λόγος). Βροχή ασταμάτητη, αλλά φτάνεις....για να διαπιστώσεις ότι εκτός από το γεγονός ότι είσαι βρεγμένη, τα βάσανα δεν τελείωσαν. Τα δυο τρια σκαλοπάτια έγιναν ξαφνικά δώδεκα (!) και ο θυρωρός άφαντος!
Ευτυχώς η περιοχή πολυσύχναστη και δύο νεαροί προθυμοποιούνται αυτοβούλως να μας βοηθήσουν. Με σηκώνουν μαζί με το αμαξίδιο, ένας από δεξιά άλλος από αριστερά, ο άντρας μου από την πίσω πλευρά ευτυχώς, γιατί στα μισά της σκάλας ο ένας σκοντάφτει, κίνδυνος ανατροπής, αλλά τελικά τα καταφέραμε και φτάσαμε στο ασανσέρ. Το δε ασανσέρ τόσο στενό και μικρό που έπρεπε να μαζέψουμε ελαφρώς το αμαξίδιο,με μενα να κάθομαι φυσικά, να το χειριστώ μόνη μου γιατί εκτός από το αμαξίδιο δεν χωρούσε άλλο άτομο και να με παραλάβουν στον όροφο. Η κατάβαση ήταν πιο εύκολη διότι ως δια μαγείας ο θυρωρός βρισκόταν στο πόστο του.
Η ιστορία αυτή είναι αληθινή. Και είναι μια από τις πολλές που θα μπορούσα να διηγηθώ. Ούσα σε αμαξίδιο, αντιμετωπίζω καθημερινά πολλές δυσκολίες. 'Ομως θυμώνω, όταν στερούμαι αυτά που για τους υγιείς ανθρώπους είναι αυτονόητα, οπως για παράδειγμα να έχεις το δικαίωμα να επιλέγεις το γιατρό σου και να μην σε αναγκάζει η προσβασιμότητα να επιλέξεις.
Το γεγονός ότι δίνονται άδειες σε ιατρεία που βρίσκονται σε ορόφους πολυκατοικιών χωρίς να λαμβάνεται υπ'όψιν η προσβασιμότητα με εξοργίζει. Ο κάθε άνθρωπος είναι δυνητικά ανάπηρος (ένα σπασμένο πόδι π.χ.) ή απλώς ηλικιωμένος. Δεν νοείται κράτος πρόνοιας, όταν δεν φροντίζει για τόσο απλά αλλά σημαντικά ζητήματα.
Ζώντας σε μια μικρή πόλη, δυσκολεύομαι να βρω ιατρεία που να μπορώ να πάω. Η νευρολόγος που είχα στην πόλη μου, έχει πολλά σκαλοπάτια στην είσοδο και είναι πλέον απροσπέλαστη για μένα. Μα όταν δίνεται άδεια χωρίς να υπάρχει πρόσβαση σε νευρολόγο, που ασχολείται κατά κύριο λόγο με ανθρώπους που πάσχουν από σκλήρυνση, τι μπορεί να πει κανείς για τις άλλες ειδικότητες;
Ευτυχώς που τελευταία κάποιοι γιατροί ασκούν την ιατρική τους και κατ' οίκον. Έτσι η οδοντίατρός μου έρχεται σπίτι μου, όταν την χρειαστώ. Όμως αυτό δεν είναι λύση. Το δίκαιο είναι κάθε άνθρωπος να έχει τα ίδια δικαιώματα στην υγεία. Για να μην αισθάνονται κάποιοι από μας "παιδιά ενός κατώτερου Θεού".

WEB AGENCY