🔊 Ακούστε το άρθρο

Η αρτιότητα των κοινωνικών αλληλεπιδράσεων βασίζεται σε κρίσιμες και ουσιαστικές ιδιότητες που πρέπει να διαθέτει ένα άτομο.

Οι ιδιότητες αυτές είναι η αναγνώριση των συναισθημάτων στο πρόσωπο του συνομιλητή, η ενσυναίσθηση, και η “θεωρία του νου” (Theory of Mind) - η ικανότητα διάκρισης των νοητικών καταστάσεων των άλλων και του εαυτού μας.

Για τους ανθρώπους με Πολλαπλή Σκλήρυνση δεν γνωρίζαμε ακριβώς πως μπορεί να επηρεάστουν οι ικανότητες αυτές από την πάθηση.

Μία πρόσφατη μελέτη όμως, παρουσιάζει αποδεικτικά στοιχεία που υποδεικνύουν ότι υπάρχει μία σημαντική έλλειψη αυτών των ικανοτήτων σε αυτούς τους ανθρώπους.

 

Βέβαια, πρέπει να επισημανθεί ότι τα πολύπλοκα νευρικά δίκτυα στα οποία βασίζεται η κοινωνική αντίληψη (social cognition), δεν έχουν εξεταστεί σε ανθρώπους με Π.Σ..

Όπως επίσης, δεν έχει διαλευκανθεί αν τα προβλήματα κοινωνικής αντίληψης μπορούν να εμφανιστούν ακόμα και όταν δεν υπάρχει γνωστική δυσλειτουργία (cognitive impairment) σε ανθρώπους με υποτροπιάζουσα – διαλείπουσα Π.Σ. (RRMS).

 

Σε υγιείς ανθρώπους, οι μελέτες έχουν δείξει ότι υπάρχει μία σχέση μεταξύ της κοινωνικής αντίληψης και των περίπλοκων νευρικών δικτύων που περιλαμβάνουν τις εγκεφαλικές αμυγδαλές - μια ομάδα νευρώνων, σε σχήμα αμυγδάλου που θεωρείται μέρος του «πρωτόγονου» εγκεφάλου που αναλαμβάνει τις ενστικτώδεις λειτουργίες και σχετίζεται με τα συναισθήματα.

 

Η ερευνητική ομάδα, με επικεφαλείς από το πανεπιστήμιο της Βερόνας στην Ιταλία, εξέτασαν αν η κοινωνική αντίληψη επηρεάζεται στην απουσία γνωστικής δυσλειτουργίας στους ανθρώπους με υποτροπιάζουσα – διαλείπουσα Π.Σ..

Προσπάθησαν να εντοπίσουν ποια είναι η σύνδεση μεταξύ της δυσλειτουργίας της κοινωνικής αντίληψης και των εγκεφαλικών δομών, διερευνώντας τον ρόλο που κατέχουν οι αμυγδαλές στην κοινωνική αντίληψη των ανθρώπων με Π.Σ. χρησιμοποιώντας μεθόδους απεικόνισης.

 

Δημιούργησαν δύο ομάδες, στην μία 31 άνθρωποι με υποτροπιάζουσα – διαλείπουσα Π.Σ., και στην δεύτερη 38 υγιείς.

Οι άνθρωποι των δύο ομάδων είχαν αντίστοιχα χαρακτηριστικά: ηλικία, φύλο και επίπεδο εκπαίδευσης. Κανείς τους δεν είχα οποιαδήποτε γνωστική δυσλειτουργία. Τα μέλη της πρώτης ομάδας όμως λάμβαναν κάποια ανοσοτροποποιητική αγωγή.

 

Οι συμμετέχοντες εξετάστηκαν σε 3 διαφορετικές συνιστώσες της κοινωνικής αντίληψης: την “θεωρία του νου”, την αναγνώριση των συναισθηματικών εκφράσεων του προσώπου, και την ενσυναίσθηση.

Υποβλήθηκαν επίσης και στην δημιουργία μαγνητικών απεικονίσεων (MRI), τις οποίες οι ερευνητές ανέλυσαν, εστιάζοντας στον ολικό εγκεφαλικό όγκο και στο πάχος των αμυγδαλών, όπως στο πλήθος των εστιών.

Οι ερευνητές ανακάλυψαν ότι οι άνθρωποι με υποτροπιάζουσα – διαλείπουσα Π.Σ. παρουσίαζαν σημαντικά χαμηλότερες βαθμολογίες στην εξέταση της “θεωρίας του νου”, που υποδεικνύει ότι η ικανότητα τους να αντιλαμβάνονται τα συναισθήματα των άλλων είναι μειωμένη.

 

Παρόμοια αποτελέσματα παρουσιάστηκαν και στην αναγνώριση των συναισθηματικών εκφράσεων. Οι άνθρωποι με Π.Σ. Σημείωσαν χαμηλότερες βαθμολογίες από την ομάδα ελέγχου.

Πιο συγκεκριμένα, στην αναγνώριση των αρνητικών συναισθημάτων, όπως ο θυμός και ο φόβος, η ικανότητα αυτών των ανθρώπων ήταν αρκετά μειωμένη. Αποτέλεσμα που έχουν δείξει και άλλες έρευνες.

Η ερευνητική ομάδα εντόπισε ότι τα παραπάνω αποτελέσματα συσχετίζονταν με βλάβες στις αμυγδαλές, αλλά όχι με τις εστίες που βρίσκονται στον υπόλοιπο εγκέφαλο.

Αντίστοιχα και τα επίπεδα της ενσυναίσθησης ήταν αρκετά χαμηλότερα, γεγονός που ανταποκρίνεται στις παρατηρήσεις άλλων ερευνών.

 

Όπως ανέφεραν οι ερευνητές, είναι η πρώτη έρευνα στην οποία εντοπίστηκε η συσχέτιση μεταξύ των βλαβών στις αμυγδαλές και την έλλειψη αναγνώρισης συναισθηματικών εκφράσεων.

Τα αποτελέσματα έδειξαν ότι η κοινωνική αντίληψη των ανθρώπων με υποτροπιάζουσα – διαλείπουσα Π.Σ..  μπορεί να επηρεαστεί ακόμα και αν δεν υπάρχει κάποια γνωστική δυσλειτουργία.

Οι ερευνητές πρότειναν να αξιολογείται η κοινωνική αντίληψη σε αρχικό στάδιο της πορείας της Πολλαπλής Σκλήρυνσης ανεξάρτητα από την παρουσία μίας γνωστικής δυσλειτουργίας,

 

Η μελέτη με τίτλο, “Social cognition deficits and the role of amygdala in relapsing remitting multiple sclerosis patients without cognitive impairment”, δημοσιεύθηκε στο Multiple Sclerosis and Related Disorders.
Karl JK Hedin

Πηγή

multiplesclerosisnewstoday.com - Social Cognition Issues Linked to Damage in Specific Brain Region in RRMS Patients, Study Shows

🔊 Ακούστε το άρθρο

Σκέφτομαι καμιά φορά πως η ψυχολογία μας έρχεται τα πάνω κάτω σε μας που έχουμε σκλήρυνση. Πόσο μάλλον όσων βρισκόμαστε σε αμαξίδιο.

Η ζωή αλλάζει άρδην. Και πρέπει να βρεις κουράγιο και δύναμη να την αντιμετωπίσεις. Κι αυτό δεν είναι εύκολο πάντοτε. Όταν είσαι υγιής, όλα είναι εύκολα, η ζωή έχει έναν καθορισμένο ρυθμό, που τον έχεις διαμορφώσει ανάλογα με τις επαγγελματικές σου υποχρεώσεις, την οικογενειακή σου κατάσταση, τον κοινωνικό σου περίγυρο, τα ενδιαφέροντα σου…

Όταν όμως η σκλήρυνση σου χτυπάει την πόρτα, τα δεδομένα δεν είναι πια δεδομένα. Τα απλά γίνονται περίπλοκα. Τα εύκολα δύσκολα. Οι ήττες διαδέχονται η μια την άλλη. Και τότε  αρχίζουν οι ανασφάλειες. "Πως θα τα καταφέρω τώρα; Πως να χειριστώ το σώμα μου που σιγά σιγά αλλάζει; Γιατί με κοιτούν έτσι οι συνάδελφοι στη δουλειά; Γιατί σιγοψιθυρίζουν οι μαθητές μου, όταν σηκώνομαι στον πίνακα; Είναι εμφανές πια;" Ντροπή. Και όταν γίνεται οφθαλμοφανές, η ίδια η κατάσταση σε οδηγεί σιγά σιγά να το αποδεχτείς. Και να πάρεις αποφάσεις. Κι αν είσαι ευσυνείδητος και νιώθεις ότι η κούραση δεν σου επιτρέπει να είσαι συνεπής, η απόφαση είναι σκληρή, γιατί εγκαταλείπεις κάτι που αγαπούσες. Και αυτή είναι η πρώτη ήττα από μια σειρά που θα ακολουθήσουν.

Και μετά έρχονται και οι ανασφάλειες που αφορούν την κοινωνικότητα σου. "Να το πω στους φίλους μου; Πως θα με βλέπουν τώρα; Μήπως με λυπούνται; Δεν θέλω τον οίκτο τους". Και κάποια στιγμή το λες. Και διαπιστώνεις ότι οι πραγματικοί φίλοι μένουν. Για τους άλλους, για όσους αποχώρησαν, καλύτερα, γιατί κράτησες ο,τι άξιζε.

Αλλά, πόσο συχνή είναι πια η επαφή;

Όταν δεν μπορείς να βγαίνεις το ίδιο όπως παλιά; Όταν η προσβασιμότητα είναι ανύπαρκτη;

Όταν δεν μπορείς να κάνεις συνεχώς εκπτώσεις για το που θες να πιεις τον καφέ σου και το ποτό σου;

Και επιλέγεις όλο και πιο συχνά να μένεις μέσα και να πείθεις τον εαυτό σου πως σ' αρέσει η μοναξιά, εσένα που ήσουν το επίκεντρο της παρέας, η προσωποποίηση της κοινωνικότητας. Και αυτή είναι μια ακόμα ήττα.

Οι ανασφάλειες που αφορούν την οικογενειακή ζωή, είναι οι πιο δύσκολα διαχειρίσιμες. "Πως είμαι σαν γυναίκα; Πως με βλέπει ο σύντροφος μου; Εξακολουθώ να του αρέσω; Μ' αγαπάει το ίδιο;  Μήπως με λυπάται; Μήπως είμαι βάρος; Θα αντέξει άραγε όλα όσα θα έρθουν;" Και αυτές οι ανασφάλειες είναι μόνιμα ριζωμένες, παρόλο που ο σύντροφος σου δεν σου δίνει λαβή για να σκέφτεσαι έτσι. Αλλά, όταν χάνεις από το σώμα σου, χάνεις και την αυτοπεποίθηση σου. Γιατί πάντα θα αναζητάς αυτό που κρύβεται πίσω από το βλέμμα, τι είναι; μήπως θλίψη; κούραση; αγανάκτηση; ή τελικά είναι μόνο αγάπη και οι ανασφάλειες σου σε εμποδίζουν να το δεις;

Όμως από εκεί που ήσουν δοτική γίνεσαι δεκτική. Και από εκεί που πρόσφερες σου προσφέρουν. Κι αυτό είναι μια μεγάλη ήττα. Γιατί αλλιώς φανταζόσουν και ονειρευόσουν τη ζωή σου.

Θα αναφερόμουν και στο θέμα των παιδιών αλλά δεν θα το κάνω. Εκεί μαζεύεις όλες σου τις δυνάμεις και αντοχές και προσπαθείς να δώσεις ο,τι περισσότερο μπορείς και να στερήσεις όσο το δυνατόν λιγότερα. Και τα καταφέρνεις!

Θα έλεγε κανείς ότι με έχει πάρει από κάτω. Κι όμως όχι! Παρόλο που οι ανασφάλειες υπάρχουν, παρόλο που η ψυχολογία μου έχει σκαμπανεβάσματα, έμαθα να ζω μ' αυτά που έχω. Να χαίρομαι  και να απολαμβάνω και τις πιο μικρές χαρές της ζωής. Και να γελώ. Και να αισιοδοξώ και να ελπίζω. Και ίσως αυτό να είναι και το πιο δυνατό στοιχείο του χαρακτήρα μου.

Η ζωή μας παίρνει πολλά αλλά θαρρώ μας δίνει και δυνάμεις για να παλεύουμε.

Κάποιοι από μας αρνούνται να δεχθούν αυτά που τους συμβαίνουν. Κάποιοι κουράστηκαν. Κάποιοι θυμώνουν με όσα βιώνουν. Όλοι σχεδόν ζητούν πίσω την ζωή που έχασαν, τον εαυτό τους. Η μάχη φαίνεται τόσο άνιση και η κατάσταση άδικη.

Κάθε μέρα μας παίρνει και κάτι.

Και μέσα σε όλα αυτά, παραμένουμε υπομονετικοί, και κάπου αχνοφαίνεται ότι υπάρχει ακόμα η ελπίδα. Το μόνο που μας τρομάζει είναι αν έχουν αρκετή υπομονή οι γύρω μας. Αυτή η αίσθηση της εξάρτησης από άλλα άτομα στην καθημερινότητα, η αδυναμία να κάνουμε πράγματα που για τους υπόλοιπους είναι αυτονόητα, ο οίκτος και η περιέργεια που βλέπουμε στα μάτια τους για μας. Μήπως τους εξαντλούμε; Μήπως καταχραζόμαστε την αγάπη τους και την υπομονή τους;

Τα συναισθήματα πολλά και οι αντοχές μας λιγοστές. Ας τα βάλουμε όμως σε μία σειρά:

ΘΥΜΌΣ: πολύ δυνατό συναίσθημα! Ποιος από εμάς τους σκληρυντικούς δεν το βίωσε; Έχω θυμώσει άπειρες φορές. Χτυπήθηκα, έσπασα πράγματα, έκλαψα από τα νεύρα μου, έσπασα τα νεύρα των γύρω μου. Τι κέρδισα; απολύτως τίποτα! Μένει μόνο ένα εσωτερικό κενό μετά. Και τώρα θυμώνω και χαλιέμαι  ζητώντας πίσω τη ζωή μου και όσα η ζωή μου στέρησε.

ΦΌΒΟΣ: κυρίαρχο συναίσθημα! Τι θα γίνει από δω  και πέρα; πως θα είμαι; που θα φτάσω; πως θα τα καταφέρω; αν μου συμβεί αυτό ή εκείνο ή το άλλο; κι όταν είμαι μόνη, αν πέσω; και ένα σωρό φοβίες! Ζω μ' αυτές, έμαθα όμως να τις καταχωνιάζω μέσα μου και να τις εκλογικεύω.

ΑΓΆΠΗ: το ωραιότερο συναίσθημα! Όμως δεν μπαίνει σε ζύγι! Εγώ αγαπάω περισσότερο, εσύ λιγότερο. Η αγάπη προσφέρεται. Απλόχερα. Και είναι απλά τυχεροί όσοι τη νιώθουν! Αν ξέραμε από πριν πως θα ήταν η ζωή μας, σίγουρα θα παίρναμε άλλες αποφάσεις. Δεν ευθυνόμαστε όμως γι' αυτό που μας έτυχε. Και όταν είσαι με κάποιον, είσαι και στα εύκολα και στα δύσκολα και στη γαληνεμένη θάλασσα και στην φουρτούνα. Κι αυτό είναι αμφίδρομο. Όταν δεν μπορείς να προσφέρεις σωματικά, προσφέρεις ψυχή και συναίσθημα και είναι σημαντική προσφορά.

Και ίσως τελικά να είναι όλα θέμα ΑΠΟΔΟΧΉΣ!  Ότι είμαστε έτσι όπως είμαστε και πρέπει να παλέψουμε. Μέχρι το τέλος. Όποιο κι αν είναι αυτό.

Βέβαια έρχονται κείνες οι μέρες, οι δύσκολες και αφόρητες, που περιμένεις να 'ρθει το βράδυ, να πέσεις σε έναν ύπνο βαθύ, για να μην σκέφτεσαι.

Είναι από κείνες τις μέρες που θες να ξεσπάσεις σε κλάμα λυτρωτικό, μήπως καταφέρεις και διώξεις εκείνον τον κόκκο θλίψης που ρίζωσε στην ψυχή και δε λέει να φύγει..
Είναι από τις μέρες εκείνες που θες να ουρλιάξεις για να ξεριζώσεις τον πόνο..
Είναι από τις μέρες εκείνες που κοιτάς γύρω σου, κοιτάς μέσα σου, ψάχνοντας κάτι για να πιαστείς και δεν βρίσκεις...
Είναι από τις μέρες εκείνες που η μοναξιά είναι ασήκωτο φορτίο...
Είναι από τις μέρες εκείνες που μετράς τις αντοχές σου...
Είναι από τις μέρες εκείνες που νιώθεις ότι η ζωή σε αδίκησε... έμαθε μόνο να σου στερεί...
Είναι από τις μέρες εκείνες που δεν αντέχεις μόνο να χάνεις...
Είναι από τις μέρες εκείνες που θες πίσω ο,τι στερήθηκες...
Είναι από τις μέρες εκείνες που θες να ζητήσεις συγγνώμες από όλους και από τον ίδιο σου τον εαυτό για όσα λάθη έκανες...
Είναι από τις μέρες εκείνες που σε πιάνει ένα παράπονο βουβό..
Είναι από τις μέρες εκείνες που θες να σηκώσεις το βλέμμα στον ουρανό και να ζητήσεις βοήθεια..
Είναι από τις μέρες εκείνες που βιώνεις την κατάθλιψη...

Καλώς ή κακώς η πάθηση μας ρίχνει πάρα πολύ είτε επειδή βλέπουμε τα αποτελέσματα της και χάνουμε την αυτοπεποίθηση μας, είτε γιατί όντως είναι αποτέλεσμα της (η κατάθλιψη θεωρείται συνέπεια της σκλήρυνσης γιατί μας αλλάζει την χημεία του εγκεφάλου).

Πριν μια δεκαετία και παραπάνω είχα καταλήξει στο εξής: στο τέλος ο μόνος που θα σε κρίνει είσαι εσύ ο ίδιος. και θα αναρωτηθείς αν έζησες σύμφωνα με τις αξίες και τα ιδανικά σου.

Και η ερώτηση μου είναι μια: θα ζούμε στην σκιά μιας ζωής που δεν είχαμε ή θα κάνουμε τα μέγιστα για αυτή που έχουμε τώρα;

Τι παράδειγμα θα δώσουμε στους επόμενους;

Ή για κάποιους από μας, στα παιδιά μας;

Ότι προχωρήσαμε σαν σκιές μέσα στον κόσμο μας ή ότι έβλεπαν μια φωτιά μέσα στα μάτια μας και να λένε "μακάρι να είχα την δύναμη του/της";

παλεύουμε μια άνιση και άδικη μάχη και κανείς δεν μπορεί να κάνει κάτι για να φύγει (ακόμα). Μόνο και μόνο από αυτό θα πρέπει να δείχνουν σεβασμό, όχι οίκτο.

Ένα πράγμα που έμαθα ήταν ότι όπως φέρεσαι στον εαυτό σου, θα σου φερθούν και οι γύρω σου. όταν κοιτάζεσαι στον καθρέφτη και λες "πάλι εσύ; φύγε δεν θέλω να σε βλέπω", κανείς δεν θα θέλει να σε δει γιατί αυτό βγάζεις προς τα έξω. Όσο δεν σε σέβεσαι, δεν θα το κάνει κανείς.

Πρέπει να είμαστε δυνατοί για μας, όχι για τους άλλους. Όπως λέει και το τραγούδι "έρχονται ώρες που όλα τα φοβάμαι" και δεν αδικώ κανέναν σας, ούτε και εμένα. Αυτές τις ώρες πρέπει να τις βγάζουμε αναίμακτα, και να είναι "ώρες" να μην επιτρέπουμε να γίνονται "μέρες".

Καθόλου και ολωσδιόλου εύκολο να νικηθεί, αλλά γιατί να μας νικάει συνέχεια και να του το κάνουμε τόσο εύκολο;

Benjamin Combs

🔊 Ακούστε το άρθρο

Η μακροχρόνια αγωγή με Tysabri (natalizumab) βελτιώνει σημαντικά την ψυχική κατάσταση των ανθρώπων με δευτεροπαθή προϊούσα πολλαπλή σκλήρυνση (SPMS), σύμφωνα με τα αποτελέσματα της έρευνας σε ασθενείς που λαμβάνουν το φάρμακο για περίπου δύο χρόνια, έρευνα που υποστήριξε η Biogen.

Η Biogen παρουσίασε την έρευνα “The Impact of Natalizumab on Health-Related Quality of Life in Patients with Secondary Progressive Multiple Sclerosis,” στο 2017 Annual Meeting of the Consortium of Multiple Sclerosis Centers (CMSC), που έγινε στις 24-27 Μαΐου στην Νέα Ορλεάνη.

Το Tysabri, το οποίο συνιστάται ως αγωγή για τις πολύ ενεργές υποτροπιάζουσες μορφές της πολλαπλής σκλήρυνσης, ανήκει σε μια κλάση αγωγών που δρουν στο ανοσοποιητικό σύστημα. Και έχει αποδειχθεί ότι επιβραδύνει την επιδείνωση της αναπηρίας στις υποτροπιάζουσες μορφές.

Στις κλινικές δοκιμές AFFIRM (NCT00027300), το Tysabri είχε μια σημαντικά θετική επίδραση στην ποιότητα ζωής της ψυχικής και της σωματικής υγείας στους ανθρώπους με υποτροπιάζουσα διαλείπουσα πολλαπλή σκλήρυνση. Στις κλινικές δοκιμές ASCEND (NCT01416181) είχαν ως στόχο να ερευνήσουν αν το Tysabri έχει παρόμοια αποτελέσματα στην δευτεροπαθή προϊούσα πολλαπλή σκλήρυνση.
Στην έρευνα χρησιμοποίησαν μια γενική φόρμα 36 ερωτήσεων (Short Form Health Status Survey (SF-36)), για την ποσοτικοποίηση της κατάστασης της υγείας των συμμετεχόντων. Η αξιολόγηση αυτή περιελάμβανε σωματική και ψυχολογική αξιολόγηση, και έγινε στην αρχή της έρευνας και την εβδομάδα 96.

Οι άνθρωποι με δευτεροπαθή προϊούσα (SPMS) που συμμετείχαν στις έρευνες ASCEND είχαν αρχική βαθμολογία, στη σωματική αξιολόγηση, 33.3 κατά μέσο όρο, εν αντιθέσει με αυτούς με υποτροπιάζουσα - διαλείπουσα (RRMS) που είχαν 43.9. Και οι δύο ομάδες έφεραν σχετικά ίδια βαθμολογία στην ψυχολογική αξιολόγηση.

Την εβδομάδα 96, ενώ η βαθμολογία στην ψυχολογική αξιολόγηση των ανθρώπων με SPMS που λάμβαναν το Tysabri παρέμεινε σταθερή, αυτοί που λάμβαναν το placebo είχαν αισθητά χαμηλότερη. Αυτοί που λάμβαναν το placebo είχαν επίσης χαμηλότερη βαθμολογία και στη σωματική αξιολόγηση από αυτούς που λάμβαναν Tysabri, αλλά οι διαφορές δεν ήταν σημαντικές.

Οι ερευνητές, κατέληξαν στο συμπέρασμα ότι ενώ δεν υπήρχαν σημαντικές διαφορές στις βαθμολογίες για την σωματική αξιολόγηση των δύο ομάδων, η ποιότητα ζωής για αυτούς τους ανθρώπους χειροτερεύει στην πάροδο 2 χρόνων με βάση την διανοητική και ψυχική τους υγεία. Όμως η αγωγή με το Tysabri έδειξε σημαντική επίδραση στην διανοητική και ψυχική υγεία των ασθενών με δευτεροπαθή προϊούσα πολλαπλή σκλήρυνση.

Πηγή: multiplesclerosisnewstoday.com