Ιστορίες

Ζώντας με την Σκλήρυνση

Ζώντας με την Σκλήρυνση

Σκέφτομαι καμιά φορά πως η ψυχολογία μας έρχεται τα πάνω κάτω σε μας που έχουμε σκλήρυνση. Πόσο μάλλον όσων βρισκόμαστε σε αμαξίδιο.

Η ζωή αλλάζει άρδην. Και πρέπει να βρεις κουράγιο και δύναμη να την αντιμετωπίσεις. Κι αυτό δεν είναι εύκολο πάντοτε. Όταν είσαι υγιής, όλα είναι εύκολα, η ζωή έχει έναν καθορισμένο ρυθμό, που τον έχεις διαμορφώσει ανάλογα με τις επαγγελματικές σου υποχρεώσεις, την οικογενειακή σου κατάσταση, τον κοινωνικό σου περίγυρο, τα ενδιαφέροντα σου…

Όταν όμως η σκλήρυνση σου χτυπάει την πόρτα, τα δεδομένα δεν είναι πια δεδομένα. Τα απλά γίνονται περίπλοκα. Τα εύκολα δύσκολα. Οι ήττες διαδέχονται η μια την άλλη. Και τότε  αρχίζουν οι ανασφάλειες. "Πως θα τα καταφέρω τώρα; Πως να χειριστώ το σώμα μου που σιγά σιγά αλλάζει; Γιατί με κοιτούν έτσι οι συνάδελφοι στη δουλειά; Γιατί σιγοψιθυρίζουν οι μαθητές μου, όταν σηκώνομαι στον πίνακα; Είναι εμφανές πια;" Ντροπή. Και όταν γίνεται οφθαλμοφανές, η ίδια η κατάσταση σε οδηγεί σιγά σιγά να το αποδεχτείς. Και να πάρεις αποφάσεις. Κι αν είσαι ευσυνείδητος και νιώθεις ότι η κούραση δεν σου επιτρέπει να είσαι συνεπής, η απόφαση είναι σκληρή, γιατί εγκαταλείπεις κάτι που αγαπούσες. Και αυτή είναι η πρώτη ήττα από μια σειρά που θα ακολουθήσουν.

Και μετά έρχονται και οι ανασφάλειες που αφορούν την κοινωνικότητα σου. "Να το πω στους φίλους μου; Πως θα με βλέπουν τώρα; Μήπως με λυπούνται; Δεν θέλω τον οίκτο τους". Και κάποια στιγμή το λες. Και διαπιστώνεις ότι οι πραγματικοί φίλοι μένουν. Για τους άλλους, για όσους αποχώρησαν, καλύτερα, γιατί κράτησες ο,τι άξιζε.

Αλλά, πόσο συχνή είναι πια η επαφή;

Όταν δεν μπορείς να βγαίνεις το ίδιο όπως παλιά; Όταν η προσβασιμότητα είναι ανύπαρκτη;

Όταν δεν μπορείς να κάνεις συνεχώς εκπτώσεις για το που θες να πιεις τον καφέ σου και το ποτό σου;

Και επιλέγεις όλο και πιο συχνά να μένεις μέσα και να πείθεις τον εαυτό σου πως σ' αρέσει η μοναξιά, εσένα που ήσουν το επίκεντρο της παρέας, η προσωποποίηση της κοινωνικότητας. Και αυτή είναι μια ακόμα ήττα.

Οι ανασφάλειες που αφορούν την οικογενειακή ζωή, είναι οι πιο δύσκολα διαχειρίσιμες. "Πως είμαι σαν γυναίκα; Πως με βλέπει ο σύντροφος μου; Εξακολουθώ να του αρέσω; Μ' αγαπάει το ίδιο;  Μήπως με λυπάται; Μήπως είμαι βάρος; Θα αντέξει άραγε όλα όσα θα έρθουν;" Και αυτές οι ανασφάλειες είναι μόνιμα ριζωμένες, παρόλο που ο σύντροφος σου δεν σου δίνει λαβή για να σκέφτεσαι έτσι. Αλλά, όταν χάνεις από το σώμα σου, χάνεις και την αυτοπεποίθηση σου. Γιατί πάντα θα αναζητάς αυτό που κρύβεται πίσω από το βλέμμα, τι είναι; μήπως θλίψη; κούραση; αγανάκτηση; ή τελικά είναι μόνο αγάπη και οι ανασφάλειες σου σε εμποδίζουν να το δεις;

Όμως από εκεί που ήσουν δοτική γίνεσαι δεκτική. Και από εκεί που πρόσφερες σου προσφέρουν. Κι αυτό είναι μια μεγάλη ήττα. Γιατί αλλιώς φανταζόσουν και ονειρευόσουν τη ζωή σου.

Θα αναφερόμουν και στο θέμα των παιδιών αλλά δεν θα το κάνω. Εκεί μαζεύεις όλες σου τις δυνάμεις και αντοχές και προσπαθείς να δώσεις ο,τι περισσότερο μπορείς και να στερήσεις όσο το δυνατόν λιγότερα. Και τα καταφέρνεις!

Θα έλεγε κανείς ότι με έχει πάρει από κάτω. Κι όμως όχι! Παρόλο που οι ανασφάλειες υπάρχουν, παρόλο που η ψυχολογία μου έχει σκαμπανεβάσματα, έμαθα να ζω μ' αυτά που έχω. Να χαίρομαι  και να απολαμβάνω και τις πιο μικρές χαρές της ζωής. Και να γελώ. Και να αισιοδοξώ και να ελπίζω. Και ίσως αυτό να είναι και το πιο δυνατό στοιχείο του χαρακτήρα μου.

Η ζωή μας παίρνει πολλά αλλά θαρρώ μας δίνει και δυνάμεις για να παλεύουμε.

Κάποιοι από μας αρνούνται να δεχθούν αυτά που τους συμβαίνουν. Κάποιοι κουράστηκαν. Κάποιοι θυμώνουν με όσα βιώνουν. Όλοι σχεδόν ζητούν πίσω την ζωή που έχασαν, τον εαυτό τους. Η μάχη φαίνεται τόσο άνιση και η κατάσταση άδικη.

Κάθε μέρα μας παίρνει και κάτι.

Και μέσα σε όλα αυτά, παραμένουμε υπομονετικοί, και κάπου αχνοφαίνεται ότι υπάρχει ακόμα η ελπίδα. Το μόνο που μας τρομάζει είναι αν έχουν αρκετή υπομονή οι γύρω μας. Αυτή η αίσθηση της εξάρτησης από άλλα άτομα στην καθημερινότητα, η αδυναμία να κάνουμε πράγματα που για τους υπόλοιπους είναι αυτονόητα, ο οίκτος και η περιέργεια που βλέπουμε στα μάτια τους για μας. Μήπως τους εξαντλούμε; Μήπως καταχραζόμαστε την αγάπη τους και την υπομονή τους;

Τα συναισθήματα πολλά και οι αντοχές μας λιγοστές. Ας τα βάλουμε όμως σε μία σειρά:

ΘΥΜΌΣ: πολύ δυνατό συναίσθημα! Ποιος από εμάς τους σκληρυντικούς δεν το βίωσε; Έχω θυμώσει άπειρες φορές. Χτυπήθηκα, έσπασα πράγματα, έκλαψα από τα νεύρα μου, έσπασα τα νεύρα των γύρω μου. Τι κέρδισα; απολύτως τίποτα! Μένει μόνο ένα εσωτερικό κενό μετά. Και τώρα θυμώνω και χαλιέμαι  ζητώντας πίσω τη ζωή μου και όσα η ζωή μου στέρησε.

ΦΌΒΟΣ: κυρίαρχο συναίσθημα! Τι θα γίνει από δω  και πέρα; πως θα είμαι; που θα φτάσω; πως θα τα καταφέρω; αν μου συμβεί αυτό ή εκείνο ή το άλλο; κι όταν είμαι μόνη, αν πέσω; και ένα σωρό φοβίες! Ζω μ' αυτές, έμαθα όμως να τις καταχωνιάζω μέσα μου και να τις εκλογικεύω.

ΑΓΆΠΗ: το ωραιότερο συναίσθημα! Όμως δεν μπαίνει σε ζύγι! Εγώ αγαπάω περισσότερο, εσύ λιγότερο. Η αγάπη προσφέρεται. Απλόχερα. Και είναι απλά τυχεροί όσοι τη νιώθουν! Αν ξέραμε από πριν πως θα ήταν η ζωή μας, σίγουρα θα παίρναμε άλλες αποφάσεις. Δεν ευθυνόμαστε όμως γι' αυτό που μας έτυχε. Και όταν είσαι με κάποιον, είσαι και στα εύκολα και στα δύσκολα και στη γαληνεμένη θάλασσα και στην φουρτούνα. Κι αυτό είναι αμφίδρομο. Όταν δεν μπορείς να προσφέρεις σωματικά, προσφέρεις ψυχή και συναίσθημα και είναι σημαντική προσφορά.

Και ίσως τελικά να είναι όλα θέμα ΑΠΟΔΟΧΉΣ!  Ότι είμαστε έτσι όπως είμαστε και πρέπει να παλέψουμε. Μέχρι το τέλος. Όποιο κι αν είναι αυτό.

Βέβαια έρχονται κείνες οι μέρες, οι δύσκολες και αφόρητες, που περιμένεις να 'ρθει το βράδυ, να πέσεις σε έναν ύπνο βαθύ, για να μην σκέφτεσαι.

Είναι από κείνες τις μέρες που θες να ξεσπάσεις σε κλάμα λυτρωτικό, μήπως καταφέρεις και διώξεις εκείνον τον κόκκο θλίψης που ρίζωσε στην ψυχή και δε λέει να φύγει..
Είναι από τις μέρες εκείνες που θες να ουρλιάξεις για να ξεριζώσεις τον πόνο..
Είναι από τις μέρες εκείνες που κοιτάς γύρω σου, κοιτάς μέσα σου, ψάχνοντας κάτι για να πιαστείς και δεν βρίσκεις...
Είναι από τις μέρες εκείνες που η μοναξιά είναι ασήκωτο φορτίο...
Είναι από τις μέρες εκείνες που μετράς τις αντοχές σου...
Είναι από τις μέρες εκείνες που νιώθεις ότι η ζωή σε αδίκησε... έμαθε μόνο να σου στερεί...
Είναι από τις μέρες εκείνες που δεν αντέχεις μόνο να χάνεις...
Είναι από τις μέρες εκείνες που θες πίσω ο,τι στερήθηκες...
Είναι από τις μέρες εκείνες που θες να ζητήσεις συγγνώμες από όλους και από τον ίδιο σου τον εαυτό για όσα λάθη έκανες...
Είναι από τις μέρες εκείνες που σε πιάνει ένα παράπονο βουβό..
Είναι από τις μέρες εκείνες που θες να σηκώσεις το βλέμμα στον ουρανό και να ζητήσεις βοήθεια..
Είναι από τις μέρες εκείνες που βιώνεις την κατάθλιψη...

Καλώς ή κακώς η πάθηση μας ρίχνει πάρα πολύ είτε επειδή βλέπουμε τα αποτελέσματα της και χάνουμε την αυτοπεποίθηση μας, είτε γιατί όντως είναι αποτέλεσμα της (η κατάθλιψη θεωρείται συνέπεια της σκλήρυνσης γιατί μας αλλάζει την χημεία του εγκεφάλου).

Πριν μια δεκαετία και παραπάνω είχα καταλήξει στο εξής: στο τέλος ο μόνος που θα σε κρίνει είσαι εσύ ο ίδιος. και θα αναρωτηθείς αν έζησες σύμφωνα με τις αξίες και τα ιδανικά σου.

Και η ερώτηση μου είναι μια: θα ζούμε στην σκιά μιας ζωής που δεν είχαμε ή θα κάνουμε τα μέγιστα για αυτή που έχουμε τώρα;

Τι παράδειγμα θα δώσουμε στους επόμενους;

Ή για κάποιους από μας, στα παιδιά μας;

Ότι προχωρήσαμε σαν σκιές μέσα στον κόσμο μας ή ότι έβλεπαν μια φωτιά μέσα στα μάτια μας και να λένε "μακάρι να είχα την δύναμη του/της";

παλεύουμε μια άνιση και άδικη μάχη και κανείς δεν μπορεί να κάνει κάτι για να φύγει (ακόμα). Μόνο και μόνο από αυτό θα πρέπει να δείχνουν σεβασμό, όχι οίκτο.

Ένα πράγμα που έμαθα ήταν ότι όπως φέρεσαι στον εαυτό σου, θα σου φερθούν και οι γύρω σου. όταν κοιτάζεσαι στον καθρέφτη και λες "πάλι εσύ; φύγε δεν θέλω να σε βλέπω", κανείς δεν θα θέλει να σε δει γιατί αυτό βγάζεις προς τα έξω. Όσο δεν σε σέβεσαι, δεν θα το κάνει κανείς.

Πρέπει να είμαστε δυνατοί για μας, όχι για τους άλλους. Όπως λέει και το τραγούδι "έρχονται ώρες που όλα τα φοβάμαι" και δεν αδικώ κανέναν σας, ούτε και εμένα. Αυτές τις ώρες πρέπει να τις βγάζουμε αναίμακτα, και να είναι "ώρες" να μην επιτρέπουμε να γίνονται "μέρες".

Καθόλου και ολωσδιόλου εύκολο να νικηθεί, αλλά γιατί να μας νικάει συνέχεια και να του το κάνουμε τόσο εύκολο;

Benjamin Combs

Μοιραστείτε το άρθρο

Δείτε Επίσης